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Testamento biologico. Cos’é?

Pubblicato il Pubblicato in Salute e Libertà di scelta

Di Alessia Sorgato.

Otto anni di attesa, dalla morte di Eluana Englaro, discussioni e polemiche, e poi l’accelerazione, quando la cronaca di quest’anno ha portato dolorosamente il tema di nuovo alla ribalta, e in qualche modo ha scosso le agende parlamentari. Finalmente  – fra il 13 marzo e lo scorso 20 aprile – in aula si è conclusa la discussione sulle <attestazioni anticipate di volontà>, di cui il Comune di Milano ha istituito un vero e proprio Registro (email: dichiarazionevolonta@comune.milano.it ; tel. 0288448151).

Ma quanti sanno esattamente cosa si intenda per “testamento biologico”?

 Vediamo di cosa si tratta e soprattutto quale articolato è passato ora all’esame del Senato, più precisamente alla 12ª Commissione permanente Igiene e sanità  in sede referente.

Cominciamo a dire che è stato cambiato il titolo del disegno di legge, con la scomparsa di quel “al fine di evitare l’accanimento terapeutico” che evidentemente scuoteva qualche coscienza: ora infatti si definisce testo delle “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.

Due grandi temi, che nel rispetto di tre fra i più importanti principi protetti dalla Costituzione (diritti inviolabili dell’uomo, libertà personale e diritto alla salute) sviluppati in un testo di legge molto snello di sei soli articoli, il cui incipit torna a riaffermare che la legge tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione di ogni persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata

Cominciamo dal così detto consenso informato. Si comincia col garantire che la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico viene promossa e valorizzata (in quanto e per quanto) si basi sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico. In tale relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una persona di sua fiducia. Nella relazione di cura rientrano, per le rispettive competenze, anche gli altri componenti dell’equipe sanitaria.
E ancora: ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché sulle possibili alternative e sulle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Il consenso informato è acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che lo consentano.

Allo stesso modo (e questo è il comma più travagliato ed opposto, su cui è prevedibile un prossimo acceso dibattito anche in Senato) ogni persona maggiorenne e capace di agire potrà manifestare il proprio diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi terapia o di revocare, in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Nutrizione e idratazione artificiali rientrano in questo ambito.

Come il paziente avrà diritto ad abbandonare le terapie, anche ai medici è riconosciuta l’opzione dell’obiezione di coscienza, motivo per cui il primo potrà rivolgersi ad altro sanitario.

Importantissima anche la norma sul divieto di accanimento terapeutico per cui – dopo aver premesso che il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze  del paziente (persino in caso di rifiuto al trattamento sanitario, o di revoca del consenso dapprima prestato, nel qual caso sarà comunque garantita una appropriata terapia del dolore e le cure palliative, tra cui la sedazione profonda continua in ipotesi di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari) nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico dovrà astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati.

 Si definiscono con l’acronimo D.A.T. – ma sono più note sotto il titolo di <testamento biologico> – le dichiarazioni anticipate in materia di prelievi e trapianti di organi e tessuti, cremazione e dispersione delle ceneri nonché più semplicemente sui trattamenti sanitari.

L’articolo 4 prevede che: “Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie”.

testamento_biologico_1Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnata presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie qualora si servano di modalità telematiche di gestione. Possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, anche a voce in caso di emergenze o urgenza.
Qual è la particolarità di questo testo? Che di fatto ratifica una previsione già contenuta in parte nella Legge Cirinnà sulle convivenze di fatto dove, all’articolo 1 comma 40 e 41 già è stabilito che ciascun convivente di fatto possa designare l’altro quale suo rappresentante con poteri, pieni o limitati, a) in caso di malattia che comporta incapacità di intendere e di volere per le decisioni in materia di salute; b) in caso di morte, per quanto riguarda la donazione di organi, modalità di trattamento del corpo e celebrazioni funerarie. Serve la forma scritta e autografa (senza necessità di autentica) , oppure, nel caso di impossibilità di redigerla, alla presenza di un testimone“.

Certi commentatori acuti, già lo scorso anno, avevano scritto che quasi <per via di un malinteso, il nostro ordinamento si è felicemente arricchito del testamento biologico, grazie alla legge su unioni civili e convivenze> (E. Calò in Notariato, n. 6/2016, pag. 596). Infatti non si può tacere che con questa norma si siano attribuiti  al convivente poteri che non ha (neppure) chi è coniugato oppure in unione civile, basandosi sul presupposto discutibile che nel coniugio (e quindi nell’unione civile) questi poteri vi siano (F. G. Pizzetti, Disegno di legge Cirinnà e testamento biologico, in www.federalismi.it, 9, 4 maggio 2016,7).

Teniamo conto che il testamento biologico è stato concepito dall’esperienza giuridica statunitense e già lì comprende – come dovrebbe essere anche da noi una volta approvata definitivamente la legge – sia le direttive anticipate, che un soggetto può rilasciare fintanto che sia ancora capace di intendere e volere e disporre, sia (e soprattutto, diremmo, alla luce di cosa è accaduto da noi con la legge sulle unioni civili di maggio dello scorso anno) la designazione del cosiddetto fiduciario, ossia il rappresentante che ne garantirà l’esecuzione quando l’interessato non possa più provvedervi per incapacità sopravvenuta.

L’Italia – anche prima della discussione di questa legge – si poneva in un limbo giuridico molto particolare perché con legge  n. 145 del 28 marzo 2001 ha ratificato  (anche se non ha ancora depositato il relativo strumento) la Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina che, all’articolo 5, già stabilisce che “un trattamento sanitario può essere praticato solo se la persona interessata abbia prestato il proprio consenso libero ed informato” ed all’articolo 6, comma 3, aggiunge che allorquando, secondo la legge, un maggiorenne – a causa di un handicap mentale, di una malattia o per un motivo similare – non ha la capacità di dare consenso ad un intervento, quanto non può essere effettuato senza l’autorizzazione del suo rappresentante, di un’autorità o di una persona o di un organo designato dalla legge” e infine, all’articolo 9, dispone che i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà, saranno tenuti in considerazione.

Da queste tre norme si può agevolmente dedurre che la Convenzione ha inteso rendere obbligatorio il testamento biologico, sia sulle direttive anticipate che sulla nomina di un fiduciario, peccato che – come si diceva poc’anzi – non sia stata ratificata il che, comunque, non la rende certo del tutto inoperante nel nostro sistema giuridico, tant’è che viene richiamata laddove serva a interpretare norme italiane, invece in vigore, e dar loro una lettura conforme.

Altrettanto dicasi per il Codice di Deontologia medica del 2014 che, sempre a proposito di Dichiarazioni Anticipate di Trattamento, stabilisce che il medico tenga conto di quelle espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di una persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale (…) il medico verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la sua condotta al rispetto della dignità e qualità di vita del paziente (…) il medico coopera col rappresentante legale perseguendo il miglior interesse del paziente e, in caso di contrasto, procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili.

Anche questa è solo una norma programmatica, funge da indirizzo per la condotta del sanitario, ma non è cogente per altri.

A dirla tutta avremmo persino un testo di legge, approvato sin dal 2009 in Senato, di cui si è un po’ persa traccia: è il d.d.l. Calabrò, che viene spesso citato nelle decisioni dei Tribunali, e questo articolato dava alle DAT la funzione di garantire al malato l’esercizio della libertà di decidere su quei trattamenti sanitari su cui avesse “diritto di scelta”, quindi non su alimentazione e idratazione, in quanto “atti eticamente e deontologicamente dovuti perché forme di sostegno vitale, necessari e fisiologicamente indirizzati ad alleviare le sofferenze del soggetto in stato terminale, la cui sospensione configurerebbe eutanasia passiva” (Tribunale di Modena, 14 maggio 2009, che comunque si discosta dalla norma appena ricordata, e conferisce al rappresentante il potere/dovere di pretendere dai sanitari persino la sospensione di qualsiasi mezzo di supporto vitale, come la somministrazione di antibiotici, di dialisi, di ventilazione assistita e trasfusioni di sangue. Su quest’ultimo punto vedi sempre Tribunale di Modena, sezione II^, 27 luglio 2012, che consente di rifiutarle in nome e per conto del beneficiario Testimone di Geova).

Attendiamo quindi ora la discussione in Senato, prevedendo sin da ora che il maggior dibattito si accenderà sulle pratiche di eutanasia a cui evidentemente si oppone un folto numero di politici, a specchio di quanto accade nell’opinione pubblica.

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