Attualità

Qual’è il limite al potere di scelta di un genitore sulla vita del figlio?

di Roberta Cacioppo

Un figlio che rischia la vita è una prova al limite della sostenibilità per un essere umano, soprattutto nel XXI secolo. Tanto che ancora oggi non esiste un termine che indichi la condizione di genitore che abbia perso un bambino: indicibile tanto quanto sembra impensabile, inaccettabile, intollerabile.

Però succede. E succede anche, purtroppo, che prima della morte ci sia una malattia inguaribile. Un genitore può quindi trovarsi di fronte alla responsabilità di prendere delle decisioni pesanti e a volte irrevocabili, chiedendosi quale sia la miglior cosa da fare per il proprio figlio che sta per morire. Mentre desidera che il proprio egli non muoia, un genitore può quindi essere chiamato a scegliere di accompagnarlo proprio alla morte, ma in modo dignitoso e con meno sofferenza possibile.

Alfie Evans è un bambino inglese che oggi ha 23 mesi, ed è ricoverato in un reparto di terapia intensiva neonatale da 17 mesi, con respiratore e sondino per la nutrizione. La sua malattia è talmente grave e rara da non avere nemmeno un nome, ma certo è che quello che gli sta succedendo: un disturbo neurodegenerativo sta progressivamente distruggendo il suo cervello. Gli esami effettuati mostrano che le convulsioni sono continue, e che di conseguenza intere aree cerebrali sono letteralmente devastate. Il bambino è cieco, sordo e non risponde agli stimoli; se sia cosciente non è dato saperlo. Che viva in una condizione di dolore inimmaginabile, invece, è verosimile. I danni che ha già subito permettono di prevedere che Alfie non potrà mai recuperare, nemmeno parzialmente, le funzioni cerebrali fisiologiche per un bambino della sua età, avendo ridotto la sua sostanza bianca a meno del 30% di quello che dovrebbe essere. Le crisi epilettiche di cui soffre sono talmente infide da scatenarsi spesso anche quando Alfie viene toccato: così a chi lo ama è richiesta l’ulteriore prova estrema di non toccarlo troppo.

Alfie è ricoverato a Liverpool in un ospedale d’eccellenza per la pediatria, ed è stato visitato da medici di diversi Paesi: tutti hanno concordato sul fatto che la sua malattia sia inguaribile, perché progressiva e quasi certamente fatale. I suoi genitori, però, non riescono ad accettare questi pareri, perché l’affettività difficilmente si lascia costringere dai lacci della razionalità. È stato quindi necessario l’intervento del tribunale (britannico e persino europeo), che in tutti i gradi di giudizio possibili ha stabilito che il miglior interesse del piccolo sia l’interruzione della ventilazione artificiale, e che il suo trasferimento altrove sia da evitare. Quest’ultima richiesta, in particolare, è legata a quanto emerso in seguito alla visita del papà di Alfie al papa. In seguito a quell’incontro, infatti, è nata la proposta di trasferire Alfie al Bambin Gesù di Roma o al Gaslini di Genova, e lo Stato italiano ha persino offerto al bambino la cittadinanza italiana, per agevolarne l’eventuale trasferimento. Per cosa non si sa, dato che tutti i pareri sulla sua prognosi sono purtroppo infausti, e che il viaggio necessario sarebbe addirittura ulteriormente pericoloso.

Per qualche giorno quindi, si sono mescolati piani che in linea di principio dovrebbero avere una propria autonomia: quello affettivo, quello giuridico e persino quello religioso – che è sembrato poter scalzare completamente la sovranità dello Stato inglese, ma anche dell’Italia -.

E’ successo, infine, che alle ore 22.30 – fuso orario di Greenwich – del 23 aprile è iniziato il procedimento di distacco dalle macchine: sono stati quindi eliminati ventilazione, alimentazione e idratazione artificiali. Ciò che però nessuno di sarebbe aspettato era che il piccolo sopravvivesse autonomamente per molte ore; tanto che, come previsto dalla legge britannica, dopo 6 ore dal distacco è stato temporaneamente riattaccato al supporto vitale.

Nel frattempo, come ormai succede per qualsiasi notizia emotivamente toccante, su internet si è scatenato un pandemonio di commenti. Umanamente comprensibile la posizione di chi – soprattutto già genitore – si scaglia contro i medici, si arrabbia, insomma: affronta il proprio senso di impotenza cercando di farsi parte attiva. Si tratta proprio di una situazione in cui l’intervento di un “terzo”, il tribunale, è fondamentale per non alimentare il dilagare dell’angoscia di chi si aggrappa a una speranza che è insensata, perché non ci sono possibilità. E in questo caso tutti i medici interpellati sono stati molto chiari. Impegnarsi per lasciare in vita Alfie qualche mese dopo avergli tagliato la gola per fargli una tracheotomia e dopo avergli messo un tubo nella pancia per nutrirlo. Che vita è? Senza nessuna speranza di avere un tempo sufficiente per trovare il modo di guarirlo, né tantomeno di migliorare le sue condizioni già devastate dalla malattia, che ha demolito il sistema nervoso, e in modo talmente aggressivo da essere completamente irreversibile.

Il tribunale, un soggetto terzo estraneo alla vicenda sul piano affettivo, ha dovuto decidere seguendo i pareri professionali di chi ha visitato il bambino, limitando il dilagare onnipotente delle azioni genitoriali guidate dall’amore, e tutelando il benessere di questo bambino che ha già sofferto in maniera indicibile. Funzione fondamentale quella del tribunale, che ha protetto Alfie e ha messo i suoi genitori nella posizione di avere un capro espiatorio esterno verso il quale sfogare la propria rabbia per una cosa così innaturale come la perdita di un figlio.

Image credits: savealfieevans.com

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