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Je suis Charlie? Una riflessione su ideologia ed accanimento terapeutico

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Di Laura Porta

Il piccolo Charlie Gard è un bambino britannico di undici mesi, ricoverato al Great Ormond Street Hospital (GOSH) di Londra, affetto da una patologia congenita rarissima ed incurabile. Sopravvive esclusivamente grazie ad atti medici che lo tengono in vita artificialmente. La sua condizione tragica è al centro di un acceso dibattito internazionale, fomentato dai genitori del neonato e da chi si oppone alla decisione dei medici che lo hanno in cura di “staccare la spina”. Di fronte all’ineluttabilità del destino di Charlie la medicina ha ammesso il suo limite, riconoscendo l’impossibilità della cura. Tuttavia la visibilità mediatica assunta dal caso lo ha posto al centro di una diatriba ideologica, spingendo alcuni medici d’oltreoceano a proporre di praticare su di lui terapie del tutto sperimentali, mai provate né sull’uomo né su cavie animali.

je-suis-charlie2Quando l’ideologia si spinge a voler formulare prese di posizione così nette sulla vita e sulla morte occorre fare un passo indietro, o meglio volgere lo sguardo dall’ideale al reale. Per parafrasare Primo Levi[1] potremmo chiederci se questo è un bambino; come afferma la Dott.ssa Alessandra Rigoli, medico della rianimazione pediatrica del San Raffaele di Milano: “Tenere un bambino intubato per un mese significa arrecare grossi danni alla trachea, significa causargli infezioni severe e letali, significa tenerlo sedato in una condizione di grande sofferenza (provate a pensare che cosa significa avere un tubo in gola, che passa per le corde vocali, dover essere aspirato in trachea ogni due ore, senza poter deglutire)”. Charlie è affetto da sindrome da deplezione del Dna mitocondriale: una malattia molto rara e degenerativa che colpisce i geni causando un progressivo deperimento muscolare. Patologia di cui si conoscono solo 16 casi in tutto il mondo, si tratta di bambini che sono destinati a perdere la vita. Essa comporta un progressivo ed irreversibile declino delle funzioni vitali, interessando inizialmente quelle respiratorie, poi muscolari e neurologiche, senza alcuna possibilità di guarigione né di miglioramento: “Quando [la malattia] si manifesta, il bimbo, di età generalmente intorno ai 4-6 mesi, diventa floppy, cioè floscio, poco reattivo, può avere manifestazioni di tipo epilettico e ad un certo momento smette di respirare. A questo punto probabilmente sarà già giunto all’osservazione medica e un rianimatore che si trova un bimbo in arresto respiratorio senza un motivo poiché è da qualche settimana che il bambino non sta bene ma non è stata fatta una diagnosi (magari un’influenza intercorrente ha aumentato le richieste energetiche in modo improvviso e ha fatto precipitare il quadro) lo rianima – in termini tecnici – in modo aggressivo, lo intuba e lo attacca ad una macchina che respira per lui. Il bambino finisce in una terapia intensiva e qui ogni suo apparato viene supportato massivamente, lui da solo non fa più niente e delle macchine sofisticate e cure intensive lo tengono in vita per settimane affinché si capisca cosa è successo”. Trattenerlo in vita artificialmente implica prolungare la sua sofferenza, sperimentare su di lui cure equivale ad utilizzarlo come cavia da laboratorio. Può questo essere considerato amore per la vita umana?

Prosegue la Dott.ssa Rigoli, che quotidianamente deve affrontare decisioni dolorose ma necessarie: “Sospendere un trattamento invasivo quale la ventilazione meccanica o il supporto farmacologico del sistema cardiocircolatorio diventa [in un caso come quello di Charlie] un obbligo morale”. Non si tratta di eutanasia, non significa “far morire il bambino” come molti sostengono nel dibattito divampato negli ultimi giorni, ma semplicemente “interrompere un atto artificiale immotivato, ingiustificato, ingiusto”.

Se è bene accompagnare psicologicamente i genitori affinché siano pronti al distacco, riconoscendo la drammaticità di ciò che stanno vivendo, è insensato prolungare un accanimento terapeutico che vuole tenere in vita a tutti i costi senza tener conto della persona, della sofferenza indicibile a cui viene sottoposta.

I progressi della medicina aprono riflessioni etiche inedite, ma per discutere occorre indagare seriamente il problema in questione, tenendo conto delle sfumature complesse che subentrano “per un sì o per un no”[2]. Gli atteggiamenti ideologici espressi da alcuni, in assenza di una completa documentazione sugli aspetti più crudi e reali della vicenda, rischiano di essere pericolosi e fuorvianti.

Chi sostiene con forza l’appello disperato dei genitori di Charlie, accusando i medici del GOSH di essere degli “assassini”, probabilmente spera in un miracolo o in un improvviso colpo di genio di un ricercatore sperduto in qualche angolo del mondo. Oppure si appella al postulato cattolico secondo cui la vita, in quanto sacra, deve vivere. Ma a quale costo per il piccolo paziente?

Infine, i cattolici non credono alla vita dopo la morte? Non esiste un aldilà a cui i bambini dovrebbero avere un accesso privilegiato? Il senso della vita è sopravvivere a tutti i costi? Oppure il senso è nell’amore che una persona può far nascere e nello stimolo che può darci a migliorare, pur in circostanze inspiegabili?

Non ho mai incontrato Charlie, ma bambini così ci fanno confrontare con il mistero della vita e risvegliano un inspiegabile amore, forse perché il loro essere così terribilmente inermi di fronte alla vita e alle loro sofferenze, somministrate così presto e così immotivatamente, ci mette in contatto con il nostro essere creature finite e limitate e con il mistero di ciò che ci sfugge.

Tornando a Charlie, non ha dunque assolto il suo compito, lasciandoci il suo messaggio? Non è ormai pronto per intraprendere il suo viaggio altrove? Davvero conta solo sopravvivere, ad ogni costo? Che ne è dell’immortalità dell’anima? Trattenerlo qui non è forse solo espressione della nostra paura e del nostro egoismo?

Prima di affermare “Je suis Charlie”, di ripetere in massa frasi slogan come nella tragedia di Charlie Hebdo, ricordiamoci che noi non siamo Charlie, che non conosciamo la sua voce e soprattutto non immaginiamo il suo dolore, se non attraverso le parole di un medico che conosce la realtà terribile della terapia intensiva neonatale. Noi non siamo Charlie, e prima di decidere che cosa sia bene per lui sarebbe almeno opportuno essere informati sul suo reale stato clinico.

Il 24 luglio 2017, dopo settimane di dibattito internazionale, ha prevalso la decisione dei genitori di Charlie, che hanno deciso di “lasciarlo andare con gli angeli”. Il loro rammarico è di non essere intervenuti in tempo con una terapia sperimentale nel tentativo di curarlo. Una rabbia verso il destino, umanamente comprensibile, spostata su chi non avrebbe tempestivamente agito per curare Charlie. Difficile accettare che una vita appena sbocciata si spenga. Ancor più difficile comprendere come di fronte al tema della vita e della morte una buona parte dell’opinione pubblica si schieri in modo irrazionale, come la folla manzoniana, accecata dall’orrore per la morte, invocando la vita a tutti i costi.

[1] Primo Levi, Se questo è un uomo, poesia.

[2] ibidem

14 pensieri su “Je suis Charlie? Una riflessione su ideologia ed accanimento terapeutico

  1. Per favore risparmiateci le vostre opinioni. O fatele sui vostri siti privati e non su siti che rappresentano la collettività milanese. Nessuno capisce perchè in uno stato democratico (non i Corea del Nord) ci debbano essere dei siti dove qualcuno tanto “fascista” da ritenersi in diritto di esprimere delle “verità ufficiali” da un pulpito privilegiato legato ad un assessorato pubblico. ma chi vi credete di essere !!!!! Sulle vicende di Charlie ci possono essere opinioni e ricostruzioni completamente diverse dalla vostre. Come questa https://www.loccidentale.it/articoli/145956/charlie-eutanasia-di-stato . Quindi voi non potete spacciare le vostre tesi come quelle “giuste” e “ufficiali”. E se non sono così, perchè le scrivete su un sito legato ad un assessorato e gestito da gente della Casa dei Diritti che è un ente istituzionale. Come minimo siete dei disonesti che abusate di una posizione dominante, come in un regime.

    1. Pienamente d’accordo.
      Aggiungo solo che sono stomacata dalle espressioni ipocrite:”Lasciarlo andare con gli angeli” per riferirsi alla morte per soffocamento.
      Un articolo supponente e ipocrita.
      Leggete cosa ha pubblicato Asia Times il giorno dell’esecuzione di baby Charlie se volete fare lo sforzo di documentarvi seriamente prima di strafalcionare a nostre spese:
      http://www.atimes.com/strange-death-birthday-baby-charlie-gard/

    2. Per correttezza, l’Associazione Amici della Casa dei Diritti è formata interamente da volontari e pubblica il Blog “Gli Intrusi” senza usufruire di alcun contributo pubblico e nel rispetto della libertà di pensiero e di espressione. Grazie per i contributi di tutti.

  2. Gent.mi, leggo con dispiacere il Vostro articolo.
    Vi invito ad ascoltare con attenzione la conferenza stampa dei medici del Bambin Gesù https://youtu.be/ZqdYe3iW5rA .
    Consiglierei inoltre, se posso, di prestare maggiore attenzione alla differenza tra accanimento terapeutico et al. altrimenti il rischio è di trattare gli argomenti in maniera non scientifica e tratte conclusioni errate su premesse fallaci.

  3. L’ articolo è molto fazioso e schierato. Ci sono modi molto diversi di vedere questa come altre vicende. E non si caspisce perchè una certa “versione” dei fatti, del tutto opinabile (a meno che voi non vi riteniate depositari della Verità Rivelata) debba essere pubblicata da un sito web istituzionale, cioè da una posizione dominante e privilegiata. L’ articolo, fra l’ altro, omette dei “particolari” essenziali, come l’ accanimento giudiziario e il fatto che per mesi al piccolo è stata impedita le terapia sperimentale. La quale avrà avuto anche poche possibilità di successo, ma era sempre meglio che la morte certa. E le cui probabilità di successo erano inversamente proporzionali al tempo perso. Inoltre mi sembra assurdo affermare che, siccome il bambino soffriva, era crudele lasciarlo soffrire e per lui era meglio la morte. Chi ha detto che la morte è meglio della sofferenza? Se dovesse valere il principio che una persona che soffre è meglio che muoia, penso che metà della popolazione della terra dovrebbe essere eliminata. Altro che “casa dei diritti”. La vostra mi sembra più una casa degli orrori.

  4. Caro Angelo, il blog Intrusi è un’iniziativa dell’Associazione Amici della Casa dei Diritti. Tutti i redattori sono volontari e l’associazione si autosostiene con i nostri stessi contributi. Non percepiamo finanziamenti né sostegni pubblici di nessun tipo e ospitiamo online le opinioni dei nostri collaboratori, valide e condivisibili o meno, comunque espresse secondo quella libertà di pensiero ed espressione che è sancita dall’articolo 21 della Costituzione Italiana. Grazie per il tuo contributo a una discussione plurale.

  5. Gentile Dott.ssa Laura Porta,
    credo sia di dubbia opportunità (a tacer d’altro) utilizzare il pulpito dell’assessorato pubblico per scrivere un articolo di questa portata.
    A prescindere dallo sforzo (a mio sommesso parere) di malriuscito bello stile e mediocrità delle citazioni, ritengo che l’articolo sia fazioso, unilaterale e offensivo. Neanche su rete 4 ricordo ci fosse tanta parzialità; le volute omissioni sono tantissime…non soltanto quelle mediche ma anche sul volere dei genitori. Infine, la scelta poi di inserire la foto è veramente atroce e non merita commento.
    Non si tratta di essere Cristiani o dei “senza Dio” ma semplicemente di dar atto del diverso fronte di opinioni (scientificamente e moralmente di pari dignità).
    Personalmente ritengo che chi si rechi nella “civilissima” Svizzere per testamenti biologici e fine vita meriti un forte biasimo ma se dovessi scrivere un articolo sarei costretto a dare atto di una quota di opinioni contraria.
    Non è con l’essere radical chic che si salva il prossimo, non è attribuendo diritti inesistenti (come quelli che si è arrogati l’ospedale inglese) che si migliorano le condizioni di vita, non è con l’astio preconcetto contro DIO che la vita terrena scorre migliore.

  6. Mi è piaciuto molto L articolo e lo condivido. Mi piace che se ne possa parlare serenamente anche se L argomento è così profondo e delicato. Pareri diversi, rispettabili. Meno rispettabile è la furia volgarmente espressa. Avete un parere diverso? Evviva, esprimetelo, ma in modo garbato. I pareri valgono tutti, nessuno ha la verità. Il mio pensiero va comunque ai genitori.

  7. Ho sempre sostenuto l’autodeterminazione. I servizi sanitari dovrebbero garantire sia pratiche eutanasiche, sia permettere di prolungare l’agonia anche con idratazione e alimentazione mediche, se la persona pensa che sia giusto. Nel caso di un neonato subentra, come comunemente ammesso, il valore che i genitori attribuiscono all’esistenza

  8. Di tutto l’ articolo, che trovo a dir poco offensivo sia per il povero Charlie e la sua famiglia che per le intelligenze dei lettori, trovo incredibile il capzioso rovesciamento logico della citazione di Primo Levi. Spaventoso davvero.

  9. Rispondo a coloro che, con toni alti, hanno sollevato critiche al mio articolo. Mi assumo la piena responsabilità delle mie opinioni, criticabili? discutibili? Certo. Quale opinione non lo è? Ribadisco che questo Blog, unicamente gestito da volontari, ha l’unica finalità di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei diritti, non di decretare un pensiero unico. Ben vengano i dibattiti e le opinioni divergenti, purchè il livello della discussione si apra ad indagare il mistero di ciò che ci sfugge. La lotta fra certezze contrapposte non mi interessa e non mi aiuta a comprendere meglio ciò che, indubbiamente, posso aver tralasciato nel mio articolo. Il dibattito acceso, carico di aggressività, scaturito su questo Blog e sulla pagina Facebook della Casa dei Diritti, mi permette di aprire una riflessione sul livello delle discussioni virtuali. Sembra che vi sia un godimento del: “Tu la pensi così, ma avresti dovuto pensare altro!”. Un mondo pieno di maestrine ed educatori. Questo livello, davvero, non mi interessa. Trovo invece molto più interessante che qualcuno mi illumini portandomi possibilmente dei documenti che mi aprano gli occhi, e che mi dimostrino che ciò che sostengo è scorretto. Nel caso in cui ciò non sia possibile penso che sia di vitale importanza il rispetto delle opinioni divergenti. Perchè la mancanza di rispetto, questa sì, è un grave rischio di scivolamento verso la dittatura. Cordialità. Laura Porta

  10. Cara Laura
    ho letto tutti i commenti, anche quelli pubblicati su ‘l’occidentale’, la maggioranza dei commenti sono contro la decisione dell’ospedale (non che siano tanti ma fanno tanto rumore… e sono impregnati di certezze assolute). Pertanto, la maggioranza era a favore dell’accanimento terapeutico (o all’improvviso non si chiama più così?). La maggioranza è chi urla più forte, chi sta con la maggioranza ha ragione e può esprimere la propria opinione. La minoranza non deve esprimere opinione, deve tacere. Punto.
    Anzi, mi domando quando sarà possibile mandare al rogo i responsabili dell’ospedale inglese, per la maggior gloria di DIO.

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