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Alice, la lottatrice vinta. Un caso di malasanità

Di Laura Porta.

Un caso di malasanità[1] ci fa comprendere come il diritto dei cittadini all’informazione e alla tutela sia in alcune circostanze qualcosa che può risarcirli di un grave torto subito e curarli da un rischio di depressione invalidante.

Alice la lottatrice vintaAlice era una donna intelligente, colta, scrittrice di professione, amata dagli amici. Da piccola aveva sofferto di ipocondroplasia[2], una malattia che sconfisse sottoponendosi a difficili operazioni e ad una lunga convalescenza. Alice era, per i suoi genitori, una figlia speciale, una lottatrice, una sopravvissuta.

La madre, Anna, una donna di 61 anni segnata dal dolore, racconta gli eventi:

            Sabato 14 gennaio 2006, Alice viene ricoverata d’urgenza per un persistente mal di testa, vomito e spasmo ad un braccio. Il sabato sera e la domenica li passa in rianimazione, in coma farmacologico. Due giorni dopo, il lunedì, i medici confermano la diagnosi: aneurisma intracranico alla vertebrale destra, pensano di poter intervenire per via endoscopica per collocare uno ʻstentʼ, che credono di avere già della giusta misura.

            Lunedì 16, alla sera, Alice è sveglia, scherza ed è sorridente. Un medico dice che dovranno pensare bene a come intervenire e di fronte alla domanda angosciata della madre riguardo alla possibilità che ci possano essere dei rischi dell’operazione, risponde: “beh, potrebbe anche rompersi il palloncino”.

            Martedì 17 Alice è in Neurologia, un medico conferma che il chirurgo e l’angiologo ne parleranno per decidere, ma che l’intervento sarebbe stato semplice perché nel punto da operare non c’erano diramazioni di altri vasi sanguigni. I medici si ritroveranno mercoledì. Mercoledì 18 troviamo solo una breve annotazione della madre: il chirurgo e l’angiologo hanno troppi impegni e si vedranno giovedì.

            Giovedì 19 il chirurgo e l’angiologo parlano con i genitori vicino al letto di Alice, che ad un certo punto lamenta l’insorgere di nuovi forti dolori alla nuca. Alice grida di dolore nell’indifferenza dei medici che continuano a parlare di cose “tecniche” riguardanti l’operazione. La madre chiede di andare a parlare in disparte perché nello sforzo di seguire i loro discorsi Alice avrebbe potuto agitarsi e loro rispondono: “Ma no, stiamo qui apposta perché senta: è adulta e vaccinata…”.

Il chirurgo dice che “spera” di poter fare l’intervento l’indomani perché c’è la prospettiva di uno sciopero e quindi potrebbe mancare il personale, ma non quello dello staff.

Alice la lottatrice vinta2La madre chiede cosa succederebbe se ci fosse veramente lo sciopero: “Beh, probabilmente si dovrebbe rimandare alla prossima settimana perché nel mezzo ci sono il sabato e la domenica e manca il personale”.

Alla sera i genitori tornano a casa ma vengono richiamati con urgenza perché Alice si è aggravata. La trovano sulla barella, in coma, la portano a fare un’altra TAC e poi in rianimazione, ormai è gravissima.

I genitori aspettano fuori della porta della Rianimazione tutta la mattina e nel primo pomeriggio, finalmente, una dottoressa con delle carte in mano li interpella. Chiede la loro autorizzazione alla donazione degli organi di Alice; è così che apprendono la morte della figlia.

Dopo questi eventi, i genitori di Alice si erano chiusi in un lutto solitario e disperato. La madre presentava sintomi depressivi che non dovevano attribuirsi ad un lutto “normale”, bensì all’impossibilità di costruire un lutto vero e proprio. La depressione in Anna non si presentava formalmente come assenza di desiderio e paralisi psicologica totale ma come vitalità vuota, sterile, un vivere senza fissare il desiderio in un progetto futuro. Per quanto riguarda l’impossibilità di costruire un lutto normale, è la madre stessa a sottolinearla in modo spontaneo affermando: “…avrei accettato se mia figlia fosse morta per un incidente, per qualcosa di ineluttabile, ma lei non doveva morire, bastava operarla e non moriva, o perlomeno tentare…”.

Cinque mesi dopo la morte di Alice, la madre riceve una telefonata. Ecco il suo racconto: “mi suona il telefono, era di mattina, prendo su e sento una voce metallica, non era una persona che parlava, era una registrazione mi dicono appena tiro su: la ragazza poteva essere salvata ancora giovedì dai chirurghi. La frase si ripete e riesco a registrarla nel telefono. Chi dice “la ragazza” non è pinco pallino, è di sicuro uno dell’Ospedale, era sicuramente una persona del reparto che sapeva benissimo ma che non voleva andare in mezzo. E allora lì ho deciso che facevo causa al ospedale, al medico”.

Che cosa sarebbe accaduto se Anna non avesse ricevuto quella telefonata? Molto probabilmente lei e il marito si sarebbero chiusi in un silenzio disperato, avrebbero anticipato la loro morte nella vita.

Spesso la disinformazione in ambito di tutela sanitaria lascia i soggetti soli di fronte a problemi insormontabili. In altri casi i pazienti pensano di essere tutelati per incidenti previsti nel percorso delle cure mediche, e intentano cause inutili contro gli ospedali, senza essere bene al corrente dei loro diritti.

Potrà la Casa dei Diritti fare qualcosa (uno sportello, un servizio) per aiutare i cittadini a districarsi nei meandri della sanità, soprattutto quando si palesa come malasanità? Come afferma il Dott. Landonio, medico dello staff dell’assessorato al welfare del Comune di Milano: “ad oggi molti cittadini non conoscono gli strumenti a cui possono fare ricorso in casi di mala-sanità (dai più semplici ai più gravi); di tutela, perché la salute è un diritto e mantenerla, o ripristinarla, è un compito difficile, per cui come i pazienti devono avere accesso a tutti i mezzi per lamentarsi di disservizi o violazioni, così è opportuno che non ricorrano alla giustizia dei Tribunali quando esistono rimedi più veloci, meno dispendiosi e più soddisfacenti per tutti”[3].

[1] Vignetta clinica tratta dal libro di prossima pubblicazione di Aldo Raul Becce: “Scene della vita forense. Psicoanalisi lacaniana applicata al discorso giuridico”, ed. Mimesis, Milano, 2017.

[2]L’ipocondroplasia è una condizione clinica di natura genetica, caratterizzata da bassa statura non armonica, lieve lordosi lombare ed estensione limitata delle articolazioni del gomito.

[3] G. Landonio, intervista a cura di Alessia Sorgato http://www.amicidellacasadeidiritti.it/nascera-lo-sportello-della-salute-in-casa-dei-diritti-intervista-al-dott-giuseppe-landonio/

 

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